El suport dels germans i les germanes a partir de l’experiència de joves amb síndrome de Down

Històricament, la investigació sobre la discapacitat intel·lectual i els vincles entre germans s'ha construït principalment a partir de la visió de familiars i professionals, i s'ha centrat habitualment en l'impacte psicològic o en la “càrrega familiar” que la discapacitat pot suposar per als germans sense discapacitat (Stoneman, 2005; Gu001, Guralnick, 2005; et al., 2004). Aquesta tesi doctoral es proposa contribuir al coneixement científic en aquest àmbit, com un pas més en la resposta a la “inacció metodològica” identificada per la literatura (Meltzer i Kramer, 2016), situant el relat directe i el paper actiu dels joves amb síndrome de Down com a eix central de la investigació. En centrar l'estudi en el testimoni de vida, se n'explora la capacitat per influir positivament en el seu entorn i s'analitza com ells mateixos signifiquen i valoren el suport que ofereixen els germans i les germanes sense discapacitat.

Amb un disseny de recerca qualitativa amb enfocament inclusiu, s'han recollit les veus de vuit joves amb síndrome de Down mitjançant entrevistes semiestructurades recolzades en recursos multimèdia. En aquest procés, va resultar fonamental utilitzar un ecograma interactiu com a eina visual i participativa. Aquest recurs va permetre que els mateixos participants situessin els seus germans i germanes sense discapacitat dins del seu mapa relacional quotidià, facilitant la identificació de la proximitat percebuda del vincle en diversos àmbits de la seva vida. Així mateix, l'ecograma va permetre reconèixer altres figures clau de la seva xarxa social, com ara cosins i altres familiars, aportant una visió situada i autèntica de la infraestructura de suports naturals que envolta els joves.

Els relats recollits suggereixen que el vincle entre germans i germanes constitueix una font significativa de suport natural que va més enllà del que és merament funcional. Encara que s'observa una prevalença de suport instrumental (especialment en tasques escolars i tecnològiques) i emocional, la troballa més rellevant és la presència de bidireccionalitat en la relació: els joves amb síndrome de Down no apareixen únicament com a receptors passius, sinó com a agents actius que ofereixen suport, cura i reciprocitat als germans i germanes.

Així mateix, els relats recollits en aquesta investigació apunten que la relació entre germans pot contribuir a construir una imatge positiva de la persona amb discapacitat intel·lectual, basada en la normalitat, l'humor compartit i el reconeixement mutu. En conclusió, aquest treball ofereix informació socioeducativa que pot resultar valuosa per a famílies i professionals, defensant que el suport dels germans i les germanes actua com un mediador estratègic potencial, capaç d'afavorir l'autodeterminació, el benestar i la inclusió social de les persones amb síndrome de Down.

Lectura de la tesi: 24/09/2026 a la Sala de Graus de la Facultat d'Educació i Psicologia (informació extreta de l’Agenda activitats de la web Escola de Doctorat).