Anàlisi de les necessitats de les famílies amb nens amb autisme a Catalunya

El Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) engloba un conjunt de comportaments que es caracteritzen per les dificultats persistents en la comunicació i en la interacció social, amb conductes rígides i repetitives. El TEA és una condició que afecta el neurodesenvolupament i amb una base biològica. Fins ara, els investigadors no han identificat un marcador molecular únic, el que significa que els professionals clínics han de diagnosticar l'autisme a través d'entrevistes i observacions. A més d'aquesta complexitat, diversos estudis demostren que la prevalença dels TEA augmenta en xifres preocupants, arribant actualment a 1 de cada 68 persones. Els últims estudis mostren que l'enfocament més eficaç per millorar la vida d'aquests nens i de les seves famílies és el suport i l'apoderament des del primer moment en què es descobreix el trastorn. És probable que encara les autoritats no coneguin la càrrega econòmica que aquest trastorn tindrà sobre la societat. Com a conseqüència d'això, és urgent crear un model de suport i d'intervenció primerenca per aquestes famílies que sigui econòmicament viable. L'objectiu d'aquesta investigació és la creació d'un programa postdiagnòstic per a famílies amb nens petits amb autisme a Catalunya. Per aconseguir-ho, l'investigador ha reunit i comparat els pocs models de suport postdiagnòstic públics que s'han trobat arreu del món. Aquests programes milloren la seguretat i la capacitat en la presa de decisions per a la família a diferents nivells.
L'investigador ha entrevistat a 30 famílies amb nens amb TEA per tal d'entendre les seves necessitats, tant durant com després del diagnòstic a Catalunya. Les dades qualitatives i quantitatives revelen una forta manca de coneixements o procediments clars per part de pediatres i altres professionals de l'àmbit social i sanitari. Les famílies van ser ignorades sistemàticament quan van verbalitzar les preocupacions pel que fa al desenvolupament social i comunicatiu del seu fill. Només un terç de les famílies entrevistades van rebre el diagnòstic amb eines científicament aprovades. A més, després de rebre les notícies, les famílies van ser abandonades a un món desconegut.
Les famílies buscaven informació concreta i fiable sobre el perfil específic del seu fill, el suport i els procediments relacionats amb intervencions, eines i estratègies per fer front a conductes desafiants i al contacte amb altres famílies en la mateixa situació. Com a resultat de l'anàlisi dels programes ja existents en altres països i coneixent les necessitats específiques de les famílies a Catalunya, l'autor ha creat un programa d'acollida i intervenció per afrontar el repte de l'autisme amb més eficàcia.

Lectura de la tesi: 18/05/2018, Facultat de Ciències de l'Educació i Psicologia