Tesi doctoral de Natalia Wilson Aponte: "La protección de la intimidad y de la autonomía en relación con los datos genómicos". Direcció: Dr. Albert Ruda González. Departament de Dret Privat
La recerca en el camp de la genètica ha obert un nou món d'oportunitats i ha comportat un avançament per a la ciència mèdica i per a molts altres camps del saber. De tal manera que, no només ha facilitat l'obtenció d'informació sobre les característiques hereditàries d'una persona o d'un grup familiar, sinó que ha permès implementar tècniques de gran abast dirigides a establir, amb més precisió, les condicions genètiques -passades, presents o futures- de les persones. No obstant això, la recerca genètica també pot convertir-se en una amenaça per a la societat, màximament si es té en compte l'ús intensiu de les tecnologies de la informació i la comunicació (TIC), pròpies d'aquesta època.
En efecte, el tractament automatitzat de les dades genòmiques pot implicar seriosos problemes tant als titulars de les dades com a tercers, especialment pel que fa a la lesió dels drets fonamentals a la intimitat i a l'autodeterminació informativa. Això obeeix al fet que aquestes dades constitueixen una espècie de "codi de barres" personal. És a dir, contenen la informació que fa que cada persona sigui com és i determina la seva identitat. Es tracta de dades sensibles que necessiten una protecció reforçada.
Al mateix temps, el tractament de dades genòmiques dels membres de certes col·lectivitats, pot xocar amb els interessos de la col·lectivitat respectiva i causar danys, tant als membres d'aquella com a la mateixa comunitat. Sobretot, tractant-se de pobles ètnics reconeguts com a subjectes col·lectius autònoms i titulars de drets fonamentals.
Per tant, cal abordar algunes nocions essencials sobre les dades genòmiques, així com els contextos en els quals es realitzen els tractaments d'aquest tipus de dades (clínic, comercial, de recerca científica, forense, civil i criminal). L'anterior, considerant especialment, el consentiment de les persones concernents i les finalitats del tractament de conformitat amb el que preveu el règim general de protecció de dades personals.
Així les coses, en aquesta Tesi s'examinen els riscos relacionats amb l'ocupació inadequada de les dades genòmiques tenint en compte que és palmari trobar, d'una banda, un equilibri entre els beneficis que evidentment llança la recerca genètica i, per l'altra, la prevenció de riscos mitjançant el desenvolupament i aplicació de certes mesures de protecció, tècniques i organitzatives. Igualment, es fa referència als mecanismes de tutela de caràcter administratiu i de caràcter civil, amb els quals compta l'afectat o la víctima d'un tractament de dades personals, quan s'ha infringit el règim jurídic corresponent o s'ha causat un mal.
Respecte d'això últim val la pena assenyalar que la Llei efectivament reconeix la possibilitat d'indemnitzar la víctima pels perjudicis soferts a partir del tractament indegut de dades personals. No obstant això, en el marc de l'ordenament espanyol, les escasses resolucions judicials relatives a indemnitzacions per la vulneració autònoma de la protecció de dades, suggereixen que aquest mecanisme ha estat subutilitzat. En conseqüència, es planteja en quina mesura la lesió dels drets fonamentals esmentats pot donar lloc a l'aplicació del remei indemnitzatori.
Lectura de la tesi: 04/09/2020
Consulta la tesi a TDX: http://hdl.handle.net/10803/672234